Cómo es vivir con la enfermedad de Lyme

«No olvide comprobar si hay garrapatas». Si pasa tiempo al aire libre, probablemente haya escuchado este consejo y probablemente sepa que debe buscar garrapatas porque propagan enfermedades debilitantes como la enfermedad de Lyme. Quitar una garrapata antes de que pique es mucho más fácil que tratar una enfermedad transmitida por garrapatas, sin embargo, la mayoría de nosotros probablemente no verificamos la presencia de garrapatas con tanta frecuencia o con la debida atención.

Si aparece una erupción de forma redonda u ovalada después de la picadura de una garrapata, la mayoría de nosotros sabemos que debemos acudir al médico. Lo que la mayoría de nosotros probablemente no sepa (yo ciertamente no lo sabía antes de mi propia batalla con Lyme) es que el 50% o más de los pacientes que dieron positivo en la prueba de la enfermedad de Lyme no tenían, o no recordaban, un sarpullido. de cualquier tipo. Y debido a que es probable que una gran proporción de las infecciones sean causadas por ninfas de garrapatas del tamaño de semillas de amapola, es posible que muchos de nosotros no nos demos cuenta de que nos han picado, y mucho menos infectados. Esta es la razón por la que realizar una verificación minuciosa de las garrapatas para evitar picaduras es tan importante.

La enfermedad de Lyme es causada por bacterias del género Borrelia. En los Estados Unidos, el culpable suele ser Borrelia burgdorferi. Los síntomas van desde dolores parecidos a los de la gripe, fiebre y escalofríos hasta artritis rígida y dolorosa, niebla mental debilitante y deterioro de la capacidad mental, entre muchos otros.

Mi experiencia con la enfermedad de Lyme comenzó con síntomas recurrentes parecidos a los de la gripe, que se prolongaron durante años. En la primavera de 2014, mi estado se deterioró repentinamente. Ya no podía pasar un día en el trabajo, y mucho menos una caminata corta. Pasé mis días en la cama, anotando mis síntomas. Dolor de garganta. Calambres musculares. Sudores nocturnos. Palpitos del corazon. Debilidad y fatiga, hasta el punto de que ya ni siquiera podía caminar hasta el final de la cuadra. Pérdida de memoria. Dificultad para hablar. Incapacidad para concentrarse. Dolor severo migratorio, en mi pantorrilla en un momento, en mi muslo al siguiente. Mi lista de síntomas se prolongó durante una página y media. Siguiendo el consejo de un amigo cuya esposa había pasado años luchando contra Lyme, encontré a un médico con experiencia en el tratamiento de enfermedades transmitidas por garrapatas. No recordaba una picadura de garrapata o una erupción, pero mis pruebas dieron positivo para Borrelia, así como para Anaplasma, otra enfermedad transmitida por garrapatas.

Las enfermedades transmitidas por garrapatas se tratan con antibióticos. Si se detecta de inmediato, por ejemplo, mientras la garrapata aún está incrustada, es probable que las infecciones se resuelvan con un tratamiento corto de antibióticos. Si no se trata, como el mío, es posible que se requieran años de tratamiento con antibióticos para eliminar la infección de su cuerpo. Una razón: la bacteria Borrelia puede cambiar de forma para evadir los antibióticos, pasando de espiroqueta a quiste, a una forma deficiente en la pared celular. Cada forma sucumbe a un antibiótico diferente. Dirigirse a una forma puede inducir a las bacterias a cambiar a otra, por lo que es posible que se necesiten varios medicamentos para erradicar las bacterias en todas sus formas.

A menudo, Lyme no viaja solo. Da positivo en la prueba de Borrelia, y probablemente también darás positivo en Anaplasma, Babesia o Bartonella. No importa qué tan agresivamente trate la enfermedad de Lyme, si no trata las coinfecciones que está albergando, no se recuperará. A veces, un análisis de sangre arrojará resultados negativos aunque haya una coinfección. Mi médico me explicó que esto puede suceder porque las pruebas no reconocen todas las cepas de estas bacterias. Esto es lo que me sucedió: obtuve negativo para Bartonella, a pesar de mostrar el síntoma distintivo, una erupción con rayas. Después de tratarme por Lyme y Anaplasma, mi médico me diagnosticó clínicamente con Bartonella basándose en los síntomas restantes y me inició con un antibiótico específico de Bartonella. Este diagnóstico resultó ser la clave final para que me devolviera la salud.

En total, tomé antibióticos durante casi dos años y medio. Perdí mi capacidad de cuidarme y tuve que vivir con mis padres por un tiempo. Pasé todo un verano en la cama, sin poder caminar ni hacer la mochila. Perdí meses de trabajo. Gasté miles de dólares en citas médicas, análisis, antibióticos y suplementos. Todo esto podría haberse evitado si hubiera sido diligente en la verificación de garrapatas después de cada caminata.

Si pasa tiempo al aire libre:

• Compruebe si hay garrapatas después de cada salida, recordando que las garrapatas en la etapa de ninfa son del tamaño de semillas de amapola y pueden pasar desapercibidas fácilmente. Independientemente de lo que le diga su médico, la enfermedad de Lyme no se limita al noreste de los Estados Unidos. Puede infectarse por una picadura de garrapata en California (como lo hice yo) o en cualquier estado de este país, así como a nivel internacional.

• Use repelente de garrapatas si encuentra con frecuencia garrapatas en su ropa. Considere usar pantalones largos de colores claros que faciliten la detección de una garrapata.

Si le pica una garrapata, busque una erupción en forma de ojo de buey o de forma ovalada, o sospeche que puede tener la enfermedad de Lyme:

• Visite la Sociedad Internacional de Lyme y Enfermedades Asociadas (ILADS) para encontrar un médico con conocimientos sobre las enfermedades transmitidas por garrapatas.

• Infórmese sobre Lyme y Common coinfecciones es un gran lugar para comenzar. Recomiendo mucho el libro Cure Desconocido por Pamela Weintraub (sin relación conmigo) para una historia completa y aterradora de la enfermedad y la controversia que continúa rodeando el diagnóstico y el tratamiento.

Si está luchando contra la enfermedad de Lyme:

1) No estás solo. Es imposible comprender cuán devastadoras pueden ser estas enfermedades hasta que las esté combatiendo, lo que significa que su familia, amigos y compañeros de trabajo probablemente no lo contraigan, incluso si lo apoyan y quieren ayudar. Busque un grupo de apoyo en su área, o en línea, y hable con otras personas que hayan experimentado lo que usted está pasando.

2) Puede ser necesario algo más que antibióticos para recuperarse, especialmente si no ha sido diagnosticado durante varios meses o años. Una infección crónica puede provocar deficiencias de nutrientes y desencadenar enfermedades autoinmunes, entre otros problemas. Desarrollé una enfermedad tiroidea autoinmune, una deficiencia grave de vitamina D, una deficiencia de hierro y alergias alimentarias. Además de tomar suplementos, incluidas dosis masivas de probióticos, modifiqué mi dieta. Durante la duración de mi tratamiento (2,5 años), seguí una estricta dieta paleo autoinmune, que creo que ayudó a mi cuerpo a recuperarse del abuso de las bacterias y de los antibióticos a largo plazo. Esté abierto a hacer cambios y sacrificios radicales, porque eso es lo que podría requerir para mejorar.

3) No te rindas. Recuperar la salud puede llevar años. Es agotador. Está lleno de decepciones y contratiempos. Es caro. Puede que tengas que elegir, como hice yo, entre endeudarte o postrarme en cama. Encuentre algo que esperar. En mi primer año de tratamiento, me puse la meta de viajar como mochilero todos los meses del año. Incluso si solo pudiera caminar una milla, me aseguré de salir al menos una vez al mes. Usé estos viajes mensuales de mochilero como entrenamiento para mi objetivo final: caminar por el Pacific Crest Trail. Descubrí que no era suficiente decir que quería mejorar. Cuando no puede levantarse de la cama, ¿qué significa estar bien? Para mí, significó poder caminar de México a Canadá. En 2017, seis meses después de que dejé de tomar antibióticos, logré superar con éxito el PCT. Encuentra tu objetivo y no te rindas.